Zdravstveno-sportske igre posvećene retkim bolestima
RTS 15.04.2017
Sami su retki, ali su zajedno jači. U Hrvatskoj su se okupili pacijenti koji boluju od mukopolisaharidoze tip IV, metaboličke genetske bolesti. Lek za tu bolest postoji, ali ga od pacijenata iz svih bivših jugoslovenskih republika dobijaju jedino oboleli u Makedoniji. Ekipa RTS-a bila je u Rovinju, gde su održane Pete zdravstveno-sportske igre, ove godine posvećene retkim bolestima.
Natalija kaže da nije u stanju da hoda, malo su joj krive noge, a Nikola ima bolove u kičmi, grčeve. Jelena Stojiljković, Markova mama, kaže da nije zaposlena i da je uvek sa sinom. Rovinjske sportske igre, koje su okupile klubove iz 19 evropskih zemalja, prethodnih godina bile su posvećene borbi protiv dijabetesa, a ove godine - retkim bolestima o kojima se malo i govori i zna. Pacijenti koji imaju mukopolisaharidozu tip četiri ili Morkio
