Побољшати живот оболелих од мукополисахаридозе
Данас 21.11.2018 | Пише: Х. Д.
Велика регионална конференција у хотелу "Младост" Национална организација за ретке болести Србије и Удружење МПС Србија саопштили су на радионици за медије да ће петак 23. новембра у Београду, у хотелу „Младост“, бити организована велика регионална и породична конференција, која има за циљ да окупи оболеле од мукополисахаридозе и њихове сроднике.
Очекују се учесници из Црње Горе, Хрватске. Словеније и Македоније. У Србији са различитим типовима мукополисхаридозе (МПС) живи 28 особа, од којих је већина млађа од 18 година. МПС је неизлечива болест, али за неке њен типове постоје ензимске супституционе терапије које имају за циљ да зауставе прогресију болести и побољшају квалитет живота. Терапија, конкретно за МПС ИВ А или Моркио синдром, изузетно је скупа, око 300.000 евра годишње по
