Poboljšati život obolelih od mukopolisaharidoze
Danas 21.11.2018 | Piše: H. D.
Velika regionalna konferencija u hotelu "Mladost" Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije i Udruženje MPS Srbija saopštili su na radionici za medije da će petak 23. novembra u Beogradu, u hotelu „Mladost“, biti organizovana velika regionalna i porodična konferencija, koja ima za cilj da okupi obolele od mukopolisaharidoze i njihove srodnike.
Očekuju se učesnici iz Crnje Gore, Hrvatske. Slovenije i Makedonije. U Srbiji sa različitim tipovima mukopolisharidoze (MPS) živi 28 osoba, od kojih je većina mlađa od 18 godina. MPS je neizlečiva bolest, ali za neke njen tipove postoje enzimske supstitucione terapije koje imaju za cilj da zaustave progresiju bolesti i poboljšaju kvalitet života. Terapija, konkretno za MPS IV A ili Morkio sindrom, izuzetno je skupa, oko 300.000 evra godišnje po
