U Srbiji pola miliona građana boluje od retkih bolesti

Dodaju da je loše i to što se društvo prema pacijentima sa retkim bolestima odnosu na nesocijalan način. Uz sve to , uz socijalne, tu su i ekonomske poteškoće. Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja. Problem za lekare i pacijente je i u tome što svaka od retkih bolesti mora da ima i šifru što često izostaje. “To su bolesti koje su životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i