Како живети са ретким болестима у Србији?

Иако су у питању „ретке“ болести, од њих болује око 8% људи у Србији, а проблеми са којима се ове особе суочавају су многобројни и велики. Од лоших дијагноза, скупих лекова и медицинских третмана, па све до неодговарајућих медицинских услова, дуга је листа препрека са којима се сусрећу оболели од цитрулинемије, цистичне фиброзе, понтоцеребеларне хипоплазије или неке друге ретке болести којих има нешто више од 6,000. Организација која је настала са мисијом да