Она има само годину дана и болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије, а на неопходну терапију чекала је 9 месеци: Уна из Црвенке коначно ће да добије лек
Вечерње новости 01.02.2020 | З. РАЈИЋ
Састанак конзилијума који одобрава терапију "спинразом" непрестано одлаган. Реч је о најскупљем леку на свету (једна доза кошта 90.000 евра), а код нас је доступан посредством РФЗО
МАЛЕНА Уна Вуканац (1), из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), коначно ће, после девет месеци од постављања дијагнозе, добити лек "спинразу", који зауставља прогресију ове ретке генетске болести. Уна је била једино дете оболело од СМА типа 1 у Србији које није примало "спинразу", иако би овај лек требало да се примени одмах по успостављању дијагнозе, а од 2018. године оболелима је доступан о трошку државе. После писања
