Podići svest i sve aspekte brige o osobama koje žive sa retkom bolešću
Subotica.com 28.02.2020 | Subotica.com
Prema proceni, od retkih bolesti u Srbiji boluje oko pola miliona ljudi, što je približno 6 odsto stanovništva, a među njima je najviše dece, gotovo 80 odsto. Ove bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja, čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika, a procenjuje se da u svetu ima od 6.000 do 8.000 različitih retkih bolesti. - Prvi simptomi retkih bolesti se u 50 do 75 odsto slučajeva javljaju još na rođenju ili u ranom detinjstvu, ali postoje i one koje su specifične za odrasle i
