Ne treba nam sažaljenje, već terapija i razumevanje
Vreme 01.03.2023
Život ljudi sa ahondroplazijom U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda
U utorak 28. februara obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti u cilju podizanja svesti o retkim bolestima. Procenjuje se da u Srbiji postoji između 350.000 i 500.000 osoba sa nekom retkom bolešću. Međutim, tačan broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji se ne zna, zato što ne postoji kompletan registar. Tačnije, on postoji kao softversko rešenje i pušten je u upotrebu. “Međutim, samo punjenje registra tj. obolelih je problem. U ovom trenutku ima oko 2400 upisanih
