Удружења родитеља деце оболеле од ретких болести осудила блокирање рада Скупштине
Данас 06.09.2023 | ФоНет
Два удружења родитеља деце оболеле од ретких болести осудила су блокирање рада Скупштине Србије и покушај спречавања усвајања ребаланса буџета, којим су предвиђена средста за лечење њихове деце.
Родитељи су у шоку, јер они који су били најгласнији да се деца не лече СМС порукама и то користили као оружје против власти, данас спречавају да се та деца лече о трошку државе, наводи се у заједничком саопштењу Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије и Удружења оболелих од цистичне фиброзе. Додаје се да су очекивали да у тренутку када коначно треба да се реши проблем лечења деце и одраслих оболелих од ретких болести за које постоји терапија, као и
