Rfzo: maloj Nađi nabavlja jedini lek za "decu leptire"! Roditelji su je napustili, cela Srbija je navijala za nju, sada joj se sreća konačno smeši
Blic 20.02.2024
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrić. Nađa je "dete leptir" koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka
