Održan okrugli sto povodom Dana retkih bolesti od kojih boluje pola miliona Srba: "Retke bolesti su česte, ali pojedinačno su retke"
Blic 29.02.2024
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću, živi čak pola miliona građana, a prema podacima, u 80 odsto slučajeva ove bolesti su genetskog porekla i ispoljavaju se već u ranom životnom dobu. Nažalost, za mnoge retke bolesti ne postoji lek, i samo za pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti, organizovala je okrugli sto pod nazivom “Često na tebe pomislim” sa donosiocima odluka, lekarima i pacijentima. U našoj zemlji je zahvaljujući zajedničkom zalaganju i države, stručnjaka i udruženja, napravljen veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima i poboljšanje kvaliteta njihovog života u pitanju. Briga za osobe koje žive s retkim bolestima
