Za obolele od retkih bolesti svaki dan je dragocen: U Srbiji 450.000 građana, za 95 odsto njih ne postoji lek (VIDEO)
Insajder 29.02.2024
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv retkih bolesti. Procenjuje se da se u Srbiji oko 450 hiljada građana bori sa nekom od njih. Uprkos povećanju budžeta, još mnogo toga je potrebno uraditi, jer naročito za decu koja boluju od retkih bolesti, a koje su i progresivne, svaki dan je dragocen.
Nikola je jedan od oko 200 dečaka koji boluju od retke, progresivne genetske bolesti zbog koje propadaju mišići – Dišenove mišićne distrofije. Reč je o bolesti koja brzo napreduje, a spas su inovativni lekovi koji usporavaju bolest. Njegova porodica je pre više od pet godina, predala zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje da mu se se ta terapija odobri. Međutim, lek je u Srbiji odobren tek prošle godine – prekasno za Nikolu. 'Ko zna, možda bi Nikola da
