Порфирија, ретка болест која се тешко препознаје – шта ваља знати и разумети
РТС 22.05.2024
У Србији порфирију, ретку наследну болест, има око 100 пацијената. Углавном погађа жене, а разноврсност симптома отежава дијагнозу. Пацијентима је збох бројних специфичности потребна подршка и разумевање, како лекара тако и друштва. За подизање свести о овој болести, и у циљу бољег информисања о порфирији, основано је Национално удружење.
Надежда Пејовић, председница Националног удружења Порфирија Србије, каже да се о порфирији дефинитивно јако мало зна. „Из угла пацијената је субјективни осећај да су врло несхваћени, и да их ретко чују“, рекла је Пејовићева и додала да је управо из тог разлога покренуто Удружење како би се више говорило о порфирији и да би се подстакли људи да о њој мало више науче. Др Стојан Перовић, неуролог, УКСЦ додаје да се о тој болести у професији, доста нових ствари
