"Mama, hoću li ja sada: Umreti?" Ovako žive deca leptiri u Srbiji: Rode se sa bolom koji nikad ne prestaje, ceo život im je trka sa vremenom
Blic 12.08.2024
Kada bi opisivali svoj život u svega nekoliko reči, prva od njih bi bila - bol. Na njih bi se nadovezivale, teža za težom - agonija, neizvesnost, usamljenost, rane, plikovi, zavoji, nepregledno dugi sati i dani u ranama. Ako smo i pomislili da smo kroz ovih par reči uspeli da shvatimo koliko im je teško - varamo se. To je samo delić onoga sa čim se svakodnevno suočavaju oboleli od bulozne epidermolize, poznatiji kao "deca leptiri".
Iako naziv pod kojim je poznato njihovo oboljenje zvuči bajkovito, ništa u vezi sa njim nije takvo. Leptirima se nazivaju zbog njihove krhkosti i osetljivosti, a decom jer nažalost mnogi od njih ne dožive da uđu u svet odraslih. Ipak, druga strana teških životnih priča krije heroje, hrabre borce kakvi se formiraju samo kad je najteže. A deci leptirima i njihovim najbližima je nesumnjivo tako. Bulozna epidermoliza je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i
