Kako izgleda dan osobe sa buloznom epidermolizom? "Svi otvori na telu su potencijalno kritični" VIDEO
B92 13.08.2024 | B92.net
U Srbiji živi 38 osoba sa dijagnozom bulozne epidermolize, njih 27 su deca.
Čak 27 hrabrih mališana koji sa roditeljima odvažno i neustrašivo koračaju kroz život uprkos ovim velikim izazovima. O tome je govorila i Snežana Janošević, koja je bila gost emisije 150 minuta, iz Udruženja "Debra". "Svi u udruženju smo srećni nakon sastanka koji nam je pomogao. Ovde se ne radi o izlečenju, već o leku koji bi pomogao i olakšao život, to nije potpuno izlečenje. Konačni lek se čeka, ali pošto većina pacijenata premine od raka kože, samim tim što se
