Borba porodica da im se prizna status roditelja-negovatelja

Kuća porodice Kotarac liči na odeljenje intezivne nege: soba puna aparata, fioke pune lekova, kolica, pomagala i vitamini.

U dnevnoj sobi, koja je i spavaća, tamnokosa devojčica krupnih očiju i gustih trepavica ne skida pogled sa tableta, odakle dopire glas njenog omiljenog crtanog junaka Gargamela koji juri Štrumfove.

Zove se Mila, ima 13 godina, nikada nije prohodala ni progovorila, a uglavnom je nasmejana.

Boluje od najtežeg oblika cerebralne paralize i potrebna joj je celodnevna nega zbog čega njena majka ne može da traži posao.

„Mila je prikačena na kiseonik 24 sata, na tri se inhalira, a na 15 minuta aspirira", kaže njena majka Tatjana Kotarac za BBC na srpskom.

Većina roditelja čija deca boluju od teških ili neizlečivih bolesti ne mogu da rade, jer brinu o deci ceo dan.

Više od decenije oni se bore za izmene i dopune zakona o socijalnoj zaštiti koji bi im omogućio da za negovanje deteta ostvare pravo na radni staž i penziju.

• „Kao član porodice": Lični pratioci dece sa smetnjama u razvoju
• Mladi sa invaliditetom: Šta donosi kraj školovanja u Srbiji
• „Vreme vam nije prijatelj“: Život „dece leptira“ u Srbiji

Opozicija je predala te izmene i dopune Narodnoj skupštini u julu 2024. gdine, nekoliko meseci kasnije i Socijalistička partija Srbije (SPS), koalicioni partner vladajuće Srpske napredne stranke (SNS), ali Irena Živković, opoziciona političarka kaže da nijedan nije ušao u skupštinsku proceduru.

Od cerebralne paralize boluje i 29-godišnji Mitar.

„On je 100 odsto invalid, ne može sam da pije vodu niti da se pomera.

„Noću se budim na svaka dva sata da proverim da li diše, zamenili smo dan za noć", govori njegova majka Slađana koja je samohrani roditelj.

Kada je Mitar napunio 13 godina morala je da se vrati na posao.

'Mila je uspela da se izbori'

Porodica Kotarac živi u Starom Slankamenu, u podnožju Fruške gore, na 57 kilometara od Novog Sada, drugog najvećeg grada u Srbiji.

Tatjana Kotarac je radila dok nije dobila ćerku Milu.

Tokom trudnoće ništa nije ukazivalo da sa plodom nešto nije u redu, ali je do komplikacija došlo na porođaju.

Rađen je hitni carski rez, ali je beba dugo bila bez kiseonika i po samom rođenju je dva puta reanimirana.

Mili je dijagnostikovana cerebralna paraliza - skup fizičkih, čulnih i mentalnih oštećenja koja nastaju kao posledica povrede mozga.

Devojčica je dane provodila vežbajući, ali se njeno zdravstveno stanje iz godine u godinu pogoršavalo.

U međuvremenu su joj na vratu ugrađena traheokanila, cev pomoću koje diše i gastrostroma, kateter povezan za želucem, da bi mogla da jede.

Sa tri godine je imala samo šest i po kilograma, kao neke bebe sa tri meseca.

„Tako mi živimo u našem malom svetu, ali se ne predajemo i nastavljamo da se borimo", kaže 50-godišnja majka.

'I tako svaki dan'

Slično žive Mitar i njegova majka Slađana u malom mestu Sirig, u Vojvodini.

Iako je po svim parametrima bio zdrava beba, Mitar se rodio dva meseca ranije.

Dok ga nisu prebacili u inkubator došlo je do izliva krvi u mozgu.

„Do Mitrove 13. godine život nam se svodio na bolnice i vežbe", priča Snežana.

U početku su joj pomagali roditelji, ali joj je u međuvremenu preminula majka, a otac se razboleo.

Živeli su od naknade za tuđu negu, ali nije bilo dovoljno da se pokriju troškovi brige o Mitru.

Neki lekovi i pomagala neophodni za njegov život ne mogu da se nabave o trošku fonda za zdravstveno osiguranje, kao ni usluge fizioterapeuta.

Slađana je morala da se vrati na posao i angažuje ženu koja će brinuti o Mitru, dok ona radi.

Nikad nije potpuno usredsređena na poslu, kaže, jer na svaki zvuk telefona poskoči.

„Možda me zovu jer mu je loše, možda nije hteo da popije lekove.

„I tako svaki dan", dodaje.

Polovinu plate od 83 hiljade dinara daje negovateljici, a četvrtinu za račune.

„A gde su lekovi, vežbe?

„Šta će biti kada ja padnem, od čega ćemo da živimo, od čega ću tada plaćam da ga neko pogleda?"

'Preostaje nam da samo pišemo'

Zaposleni roditelji teško bolesne dece u Srbiji prema Zakonu o zdravstvenom osiguranju primaju 100 odsto plate tokom bolovanja koje može da traje dok se dete ne izleči ili dok ne napuni 18 godina.

Mnogi poput Tatjane Kotarac ne mogu da rade, niti da ostvare penziju, što bi moglo da se promeni ukoliko bi im se priznao status roditelja-negovatelja.

„Ima mnogo roditelja koji nemaju dana radnog staža, jer su dobili dete pre nego što su stigli da se zaposle, usvajanjem dopuna zakona imali bismo bar nešto", kaže ona.

Sektor za socijalnu zaštitu Ministarstva za rad, zapošljavanje boračka i socijalna pitanja je u oktobru 2024. u pisanom odgovoru jednoj porodici rekao da je na lokalnim vlastima da samostalno odlučuju da li će roditeljima čija deca imaju tešku ili neizlečivu bolest teći radni staž.

BBC je imao uvid u ovaj dokument.

Sremska Mitrovica i Kula su dve opštine u Vojvodini, koje su za sada usvojile ovu odluku, dok će u Leskovcu, gradu na jugu Srbije, roditelji dece sa smetnjama u razvoju mesečno dobijati naknadu u iznosu minimalne plate (u decembru 2024. iznosila je 47.696 dinara).

Slađaninom 29-godišnjem sinu Mitru od skoro dolazi i učiteljica.

„Učimo šta je gore, a šta dole, koja su godišnja doba.

„Neće on nigde da radi, ali sam želela da ga bar malo uključim u sistem", kaže njegova majka.

Tatjana Kotarac poslednjih 13 godina spava samo četiri sata, a bilo je noći kada nije spojila ni nekoliko minuta sna.

„Ne žalim se, jer kad vidim koliko se Mila bori i koliko je srećna kada joj priđeš, vrati mi se snaga.

„Ona je moj blagoslov i najčistija ljubav", kaže ona.

Pogledajte video o Anđeli, devojčici sa retkim oboljenjem

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

(BBC News, 01.23.2025)