"Ne mogu više kao roditelj da gledam dete u bolovima" Godinu dana borbe za prikupljanje novca za lečenje 5 obolelih dečaka od Dišenove mišićne distrofije
Blic 16.05.2025
Dva Dušana, Danko, Nemanja i Vanja. Pet dečaka koji žele jedno – da imaju normalno detinjstvo. Umesto toga, njih petorica zajedno biju bitku protiv Dišenove mišićne distrofije, retke bolesti koja pogađa dečake u najmlađem dobu a koju karakteriše gubitak motoričkih sposobnosti. Kako bi skrenuli pažnju javnosti na ovu bolest pre godinu dana osnovana je Fondacija Jedro koju čine roditelji ovih pet mališana I to pre svega sa namerom da prikupi novac koji će njima petorici omogućiti najefikasniji lek za ovu
Godinu dana traje borba roditelja da prikupe million i po dolara koliko je potrebno za lečenje njihovih pet dečaka. Reč je o skupoj genskoj terapija koja bi moga da značajno iuspori razvitak bolesti. Cilj još uvek nije ispunjen te su danas roditelji dečaka koji su oboleli od ove retke bolesti ponovo apelovali na svakoga ko može, da pomogne. "Što se tiče konkretno mog deteta, Nemanja, kada pogledam nazad, godinu dana i sada, zaista mnogo je velika progresija, bolest
