Koliko vredi jedan život: Etika finansiranja lečenja retkih bolesti iz državnog budžeta

Zamislite da vam neko kaže da je vaš život preskup. Ne direktno, ne brutalno, ali kroz niz birokratskih odluka, odbijenih molbi i pozivanja na statistike. Zamislite da znate da lek postoji, ali da je toliko skup da država dvoumi da li da uloži u vas – ili u hiljade drugih. Ova dilema nije apstraktna. Ja je živim. Kada sam saznala da lek za moju bolest postoji, a nije dostupan u Srbiji, isprva sam verovala da će meni brzo biti odobren. Javnosti sam poznata, godinama