Србија ове године издвојла 10.2 милијарде динара за лечење ретких болести
РТВ 17.09.2025 | РТВ (Лаура Вујковић)
НОВИ САД - Држава је ове године за лечење ретке болести, из буџета издвојила 10,2 милијарде, што је највећи износ у историји лечења тих пацијената, али се још много тога мора урадити када је реч о дужини дијагностичког процеса, приступу персонализованим терапијама, као и равноправном учешћу пацијената приликом запошљавања - поручено је на шестој регионалној конференцији у Београду.
Атипични хемолитичко-уремијски синдром, хередитарни ангиоедем, булозна епидермиолиза. Многе називе ретких болести је тешко и изговорити, а са њима је још теже и живети. Зато су већа солидарност, емпатија и системска подршка од кључног значаја, поручује Владан Жикић, отац дечака оболелог од Дишенове мишићне дистрофије. "У претходних 15 година, колико постоји "НОРБС", положај особа са ретким болестима је значајно унапређен. Ми тренутно имамо за 4 дијагнозе да се
