Međunarodni dan retkih bolesti, Srbiji potreban novi Nacionalni program
RTV pre 21 dana | Tanjug
BEOGRAD - Iako je u registru za retke bolesti evidentirano oko 16 hiljada pacijenata, procenjuje se da u Srbiji ima više od 350 hiljada građana sa nekom retkom bolešću. Usvajanje novog nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema od 2022. godine, i obezbeđivanje budžeta za lečenje, prioritet je nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
Ljiljana Alagić, 43-ogodišnja pacijentkinja iz Rume, bila je u 9-tom mesecu trudnoće kada je osetila prve simptome Von Hippel Lindau sindroma, ultra-retke genetske bolesti, koja dovodi do stvaranja višestrukih benignih tumora i cisti na raznim organima. Ona ih je imala 30, preživela je 6 teških operacija, koje su pre 18 godina bile jedini način da se bolest drži pod kontrolom. Danas sa VHL-om u Srbiji živi oko 200 osoba, a za njih devetoro je, prvi put u Srbiji
