U svetu 300 miliona ljudi pati od retkih bolesti, u Srbiji 450.000; obeležava se njihov dan
RTS pre 19 sati
Obeležava se Svetski dan obolelih od retkih bolesti. Do sada je poznato više od 6.000 dijagnoza, u svetu broj obolelih je oko 300 miliona, dok u Srbiji retku dijagnozu, ima oko 450.000 ljudi. Za mnoge bolesti nema leka, za neke postoji terapija, ali je pacijenti ne dobijaju.
Ovo su samo neki od dečaka – mladića, koji imaju tešku, retku, genetsku, neuromišićnu bolest. U ime svih koji čekaju terapiju, javnosti se obratio Kristijan. „Svaki dan je sve teži, mišići nam slabe, vreme nije naš saveznik. Trudimo se da živimo kao naši vršnjaci, normalno i obično. Ali, verujte, to nije lako", kaže Kristijan. „To je terapija koja može u značajnoj meri usporiti napredak ove jezive bolesti, u ovoj bolesti je vreme sve, svaki sat, svaki dan je bitan
