"Deca leptiri" - kako živeti kad i najnežniji dodir boli
RTV pre 1 dan | RTV (Lara Grginčević)
NOVI SAD - Decu, koja zbog retke bolesti imaju izuzetno osetljivu kožu – toliko krhku da i najmanji dodir može izazvati rane i bolne povrede, često nazivaju "deca leptiri“. Podršku njima i njihovim porodicama pruža udruženje "Debra".
"Deca leptiri" je naziv za obolele od bulozne epidermolize. Radi se o retkom i teškom oboljenju, koje ne obuhvata samo probleme sa kožom, već i sa sluzokožom, dolazi do anemije, povrede očiju i unutrašnjih organa, a pogotovo jednjaka. Kod nas ima 41 pacijent, od kojih većinu čine deca, jer je životni vek kod te bolesti u proseku oko 28 godina. O ovoj bolesti se vrlo malo zna, te neinformisanost šire javnosti predstavlja još jednu od poteškoća za decu. "Ono što se
