Život u ranama dece leptira: UKC Srbije postaje centar za njihovo lečenje, urađen i informator za hitne situacije zbog bulozne epidermolize
Blic pre 16 dana
Bulozna epidermoliza je retka, teška genetska bolest zbog koje i najmanji dodir izaziva bolne rane na koži, najčešće kod dece U Srbiji ovaj sindrom trenutno ima 42 pacijenta, a prosečan životni vek im je 28 godina Kad jedu sladoled, povredi ih kornet.
Kada se okrenu u snu, povredi ih jastuk. Kad aplaudiraju povrede šake. Na tobogan mogu samo ako se dete dobro obloži pelenama, korišćenje cucli je nezamislivo, a na nošenje sandala moraju da zaborave. Decu leptire boli svaki dodir, svaka nežnost... I, suočavaju se sa ranama koje teško zarastaju. Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa - EB) je retko oboljenje kože zbog kojeg oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična
