Dorotea je "dete leptir", njena koža je veoma osetljiva: Pomoć joj je hitno potrebna
Telegraf 15.04.2026 | Telegraf.rs
Dorotei Mišić je po rođenju dijagnostikovana distrofična bulozna epidermoliza (Q81.2 Epidermolysis bulossa hereditarian dystrophica), poznatija pod nazivom “deca leptiri” koja predstavlja tešku i retku, urođenu hronična bolest u čijoj patofiziološkoj osnovi postoji mutacija gena koji kodira kolagen tipa 7.
Doroteina koža je veoma osetljiva, pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Zbog čestih promena na koži ruke i prstiju Dorotea nema nokatne ploče. Na levom stopalu odmah po rođenju došlo je do delimičnog srastanja prstiju. Zbog rana na telu Dorotea trpi velike bolove i potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju – lek Vyuvek za koji je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem roku. Bolest zahteva posebnu negu kao i česte specijalističke
