Najsavremeniju terapiju za porfiriju prima samo sedam pacijenata u Srbiji, a to oboljenje ima bar 500 ljudi
Radio 021 pre 12 sati | Beta
Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) je upozorilo da najsavremeniju terapiju za porfiriju prima svega sedam pacijenata, iako obolelih ima između 500 i 700.
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost. Akutne forme mogu biti životno ugrožavajuće - kožne, posebno eritropoetska protoporfirija, oduzimaju pacijentima sposobnost da budu izloženi dnevnoj svetlosti, a oba oblika imaju ozbiljnu učestalost komplikacija poput hepatocelularnog karcinoma i bubrežne insuficijencije. Do 2024. godine kroz
