Prva konferencija Udruženja roditelja dece sa retkim bolestima: Od dijagnoze do leka

Udruženje ISKRA koje okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara nastalo je iz potrebe, jer u gradu i regiji nije postojalo udruženje koje se bavi isključivo retkim bolestima, a pored porfirije, u ovoj sredini prisutne su i druga retka oboljenja, poput cistične fibroze i transtiretinske amiloidoze. "Cilj udruženja je da poveže porodice sa lekarima, stručnjacima i institucijama, da bude njihov glas i da zajedno sa njima radi na konkretnim rešenjima