Cistična Fibroza

Nismo bili svesni šta je cistična fibroza. Seli smo, razgovarali i odlučili da nema odustajanja. Borili smo se. Inhalacije, vitamini, vežbe i tako dan za danom. Azra Nurković, Novi Pazar, Udruženje CF Srbije Prvo dete prva radost. Svi srećni i… »

U Srbiji ovu bolest ima 360 pacijenata. U Srbiji se godišnje rodi oko 15 dece obolele od cistične fibroze, retke i progresivne bolesti koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 dece. Cistična fibroza je najčešća retka, nasledna (genetski uslovljena)… »

NOVI SAD - Cistična fibroza je hronična, neizlečiva i smrtonosna retka bolest, od koje u Srbiji boluje oko 360 ljudi. Nekada je bilo pravo čudo da deca obolela od cistične fibroze dožive drugi rođendan, a danas, uz adekvatnu terapiju imaju… »

BEOGRAD - Druga Regionalna konferencija o cističnoj fibrozi održaće se u ponedeljak u Beogradu, a doktorka Jelena Janković iz Klinike za pulmologiju rekla je da najčešće deca oboljevaju od ove bolesti kao i da su najčešći respiratorni simptomi… »

Jeleni Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, koja boluje od cistične fibroze, na zasedanju Komisije za retke bolesti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje odobreno je lečenje o trošku države, saznaje Kurir. Jelena će do kraja nedelje dobiti… »

Želja Beograđanke Tijane Stanojević, koja je u 32. godini preminula posle transplantacije pluća, bila je da organizuje planinarski akciju na Divčibarama, u čast svog donora. Već sedam godina u "Tijanin pohod na Divčibare" idu članovi Udruženja… »

Moj život je satkan od bezbroj terapija i bolničkih dana, bolnica mi je druga kuća. Dan za danom kradem od života koliko mogu. Uzimam jer živim bez velikih nada. Zato svaki dan je karpe diem, ali ne kako ja to zamišljam, već karpe diem u granicama… »

Jelena (21) i Jovana (18) su sestre i obe imaju istu tešku i retku bolest, jedna je dobila terapiju i šansu za život, a druga postaje žrtva srpskog zdravstvenog sistema, administracije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Jovana već tri… »

Tog 23. septembra 2013. Sandra Živković bila je u komi, jedinom rešenju koje su imali doktori u Beogradu da joj bar olakšaju samrtne muke jer je skora smrt bila neminovna. Njena pluća je od samog rođenja "jela" i na kraju i "pojela" cistična… »

To je retka bolest koja nastaje kada osoba „povuče” gen sa greškom od oba roditelja koji su nosioci mutacije i zdravi su. Mina Čanković, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Bio je Sveti Nikola, sam kraj 1992. Moja… »