Retke Bolesti

Novi Nacionalni program za retke bolesti nije usvojen od 2022. godine, što predstavlja sistemski problem Budžet za retke bolesti je isti, što znači da će pristup terapijama za nove pacijente biti značajno otežan U Srbiji, prema procenama, više od 350.000… »

Retke bolesti nisu tako retke kada se saberu sve priče, iskustva, lica i porodice koje sa njima žive. Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, podseća nas da humanost i empatija takođe ne smeju biti retke. Jer iza svake dijagnoze stoji ljudsko biće –… »

Smrt poznatog glumca Erika Dejna ponovo je podigla svest o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS), ozbiljnoj neurološkoj bolesti koja uništava motorne neurone, usporava prenos signala do mišića i na kraju dovodi do paralize i smrti. O ovoj neizlečivoj… »

Možete li ukratko predstaviti GENESIS Pharma i objasniti kakvu poziciju kompanija zauzima na srpskom tržištu i šire u Evropi? GENESIS Pharma bila je među prvim kompanijama u Evropi koje su se fokusirale na komercijalizaciju biofarmaceutskih proizvoda… »

Za devet osoba u Srbiji koje žive sa retkim i teškim Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom prvi put je obezbeđena savremena terapija kroz program donacije lekova, koju će obezbediti kompanija Merck Sharp & Dohme (MSD), saopštilo je danas Udruženje za retke… »

BEOGRAD - U Srbiji sa Dišenovom mišićnom distrofijom (DMD) živi oko 200 dečaka i mladića koji se svakodnevno suočavaju sa progresivnim gubitkom mišićne snage, od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice do gubitka pokreta koji podrazumevaju jednostavne… »

Stefan Đukić (29) iz Vršca, za koga je cela Srbija skupljala novac za pomoć, izgubio je bitku protiv retke i teške bolesti. Nažalost, nije uspeo da se izbori sa histiocitnim sarkomom. Stefan je u aprilu 2024. godine čuo najgore prognoze lekara koje su… »

Aleksandar Jovanov i njegova devojka Nina Rađenović prepešačiće 920 kilometara kroz Srbiju tokom više od mesec dana da bi pomogli u prikupljanju sredstava za lečenje desetogodišnjeg Nikole Mrdakovića i dvadesettrogodišnje Katarine Dragaš, koja je inače i… »

Lazar Todorović iz Vlasotinca јe rođen 29. avgusta 2022. godine. Roditelji su početkom oktobra prošle godine primetili izraslinu na levoј strani gluteusa. Biopsiјa јe pokazala da јe benigni tumor fibromatoza - dezmoidni tip, retka vrsta tumora. Lazar… »

Anđela ima 15 godina, ali ona to ne zna. Zna samo majku koju je sistem ostavio na cedilu i bez alimentacije. Ovo je priča o detetu koje sistem ne vidi i o majci koja već petnaest godina odbija da pristane na tu nevidljivost. „Moja ćerka Anđela ima 15… »