Retke Bolesti

Foto: Envato Elements / YuriArcursPeopleimages Francuski farmaceutski gigant Sanofi pristao je da kupi Blueprint Medicines za 9,5 milijardi dolara. Blueprint je američka farmaceutska kompanija koja je specijalizovana za retke imunološke bolesti, a cilj… »

U toku je intenzivna akcija prikupljanja sredstava za treću ratu za projekat razvoja genske terapije za retku ADSL deficijenciju od koje boluje troipogodišnja Minja Lapčević. Efikasna terapija će pomoći ne samo Minji već i svoj deci oboleloj od ove teške… »

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da se čeka odluka Komisije kako bi se odobrila sredstva za retke bolesti i za zdravstvo. On je to rekao u naselju seča Reka u opštini Kosjerić, prilikom razgovora sa majkom čije dete boluje od teške… »

Svetski dan borbe protiv hematoloških maligniteta obeležen je prekjuče širom sveta, pa su udruženja pacijenata ukazala na probleme sa kojima se najčešće suočavaju u našoj zemlji. Hematološki maligniteti se kasifikuju kao retke bolesti, ali zajedno su… »

Andrea Stojanović iz Niša je rođena 2012. godine iz uredno vođene trudnoće. Do svoje prve godine delovala je kao potpuno zdrava beba, ali je tada dijagnostikovana sa izuzetno retkom i teškom metaboličkom bolešću – glutarna acidurija tip 1. Andrea je… »

Danas govorimo o porfiriji, retkoj, naslednoj, ali vrlo ozbiljnoj bolesti koja često ostaje neprepoznata i nerazumljiva, čak i unutar zdravstvenog sistema. Zbog raznovrsnosti simptoma i njihove nespecifičnosti, porfirija se često naziva “bolest 10… »

Porodice koje žive sa retkim bolestima deo su društvenog prioriteta, a ne njegove margine, izjavila je juče Jelena Žarić Kovačević, ministarka za brigu o porodici i demografiju na konferenciji „Život bez barijera”. Ministarka je na skupu organizovanom… »

BEOGRAD - Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas na konferenciji "Život bez barijera" posvećenoj eozinofilnog fascitisa (EOE) da Srbija nikada nije više izdvajala sredstava za retke bolesti i da je danas taj… »

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas na konferenciji "Život bez barijera" posvećenoj eozinofilnog fascitisa (EOE) da Srbija nikada nije više izdvajala sredstava za retke bolesti i da je danas taj iznos… »

Isla Kilpatrik Skrton ima samo osam godina, ali zbog retke genetske bolesti izgleda kao starija žena. Rođena je sa mandibuloklavičnom displazijom, poremećajem koji drastično menja izgled i funkciju tela. Iako se svakodnevno suočava s ozbiljnim… »