Retke Bolesti

PREDSEDNIK Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Foto: Instagram/buducnostsrbijeav - Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja „DEBRA“… »

Žena, koja je gledala kako se zdravlje njene bake pogoršava zbog retke, neizlečive bolesti mozga, kasnije je saznala da se ona i njena majka suočavaju sa istom sudbinom nakon što im je dijagnostifikovana ista bolest. Šarlot Kon, iz Tisajda… »

: Kada se u medijima pojavila fotografija s plavom pozadinom na kojoj kao vojnici stoje petorica dečaka, jedan pored drugog, ozbiljnih lica, svi su se pitali ko su "namršteni momci", ne sanjajući da oni vode najtežu životnu bitku. Dva Dušana… »

Abdul Rašid (9) i Šoaib Ahmed (13) su dva pakistanska brata koja pate od misteriozne i veoma retke bolesti. Tokom dana su veoma aktivni, ali čim Sunce zađe, postaju potpuno paralizovani i ne mogu da govore. Njihov otac ih naziva "solarnom decom"… »

Aleksandar Živković iz Prokuplja je poznat široj javnosti po tome što je počeo da trči, ali uvek svaku svoju trku nameni nekom detetu koje boluje od retke bolesti. Tako je za samo poslednjih mesec dana istrčao 17 polumaratona I jedan marathon… »

Njen nastup na otvaranju Olimpijskih igara simbolizuje trijumf, i to ne onaj protiv sportskog rivala već mnogo značajniji, pobedu nad retkom bolešću. Ako je suditi po utiscima nakon grandiozne svečanosti povodom otvaranja Olimpijskih igara u Parizu… »

Kod Pavla postoje dve genetske promene od kojih jedna izaziva bolest koja se zove sindrom mitohondrijalne deplecije DNK-7. Pavle Škorić (5) je hrabar dečak kojeg je život od samog rođenja naterao da se bori. Sa sedam meseci pojavili su se prvi… »

Podeli : Francuski predsednik Emanuel Makron nagovestio je da će se pevačica Selin Dion pojaviti na otvaranju Olimpijskih igara u Parizu u petak. Kanađanka, jedna od najpoznatijih pevačica francuskog govornog područja, boluje od retke autoimune… »

Rik se podvrgava nedeljnim fekalnim transplantacijama u sklopu kliničkog ispitivanja. „Čitava ideja o transplantaciji izmeta svakako je veoma čudna", kaže Rik Dalavej, prisećajući se trenutka kad je prvi put pozvan na kliničko ispitivanje sa… »

„Čitava ideja o transplantaciji izmeta svakako je veoma čudna“, kaže Rik Dalavej, prisećajući se trenutka kad je prvi put pozvan na kliničko ispitivanje sa doniranom stolicom. Ovaj 50-godišnjak upravo je završio dvomesečni program nedeljnih… »