Retke Bolesti

Istraživanje Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) pokazalo je da 81,1 odsto ispitanika smatra da bi utvrđivanje kliznog radnog vremena bilo nešto što bi im omogućilo profesionalnu integraciju i zapošljavanje. "Veliki broj osoba… »

Minja Lapčević boluje od retke bolesti - ADSLd (deficijencije adenilosukcinatne lijaze), za koju terapija ne postoji. Zbog nedostatka jednog enzima dolazi do nagomilavanja štetnih materija u organizmu što rezultuje nizom simptoma. Tako četvorogodišnja… »

Kako možemo pomoći petorici dečaka koji se zajedno bore protiv strašne bolesti, Dišenove mišićne distrofije? "Moj sin je najmlađi iz ove grupe, još nije napunio sedam godina. Mi smo za bolest saznali prošle godine i to slučajno jer je u tom trenutku imao… »

Zdravstvene vlasti zatvorile su popularno termalno letovalište nakon što je 11-godišnji dečak iz Slovačke preminuo od zaraze retkom i smrtonosnom amebom Naegleria fowleri, koja živi u toploj slatkoj vodi. Dečak iz regije Zahorie primljen je prošlog… »

Svake godine, 23. juna obeležava se Dan podizanja svesti o X-vezanoj hipofosfatemiji (XLH). XLH je retka i nasledna bolest koja pogađa jedno dete od 20 do 60 hiljada novorođenih godišnje. Iako tačan broj osoba sa XLH nije poznat, prema svetskim podacima… »

Iva Omrčen, novinarka Radio-televizije Srbije i urednica emisije o osobama sa invaliditetom "Mesto za nas", dobitnica je nagrade "Cvet jednakosti" za najbolji televizijski prilog na temu osoba s invaliditetom. Nagrada se dodeljuje u okviru manifestacije… »

Na 22. sednici Skupštine Grada Bora, odbornici lokalnog parlamenta jednoglasno su usvojili Odluku o finansijskoj podršci obolelima od malignih i retkih bolesti. Odlukom je predviđeno da građani kojima je u tekućoj godini dijagnostikovana maligna ili… »

NOVI SAD - U Srbiji je u registar obolelih od retkih bolesti upisano 14 000 pacijenata, ali se procenjuje da sa tom dijagnozom živi više od 350 000 ljudi. Među njima su i oboleli od progresivne, neizlečive plućne fibroze. Ana Horeš iz Kovačice, 24 sata… »

U Srbiji ima oko 400 pacijenata koji boluju od cistične fibroze, retke naslede bolesti. U našoj zemlji je dostupna terapija Trikafta koja obolelima od ove bolesti omogućava da žive normalan život i zbog koje njihov životni vek više nije ograničen. Sa… »

Direktor sektora za lekove i farmako ekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje Željko Popadić kazao je da se danas leči 116 pacijenata obolelih od cistične fibroze i da budžet za lečenje retkih bolesti iznosi 10,2 milijarde dinara. Država… »