Retke Bolesti

Prvo su rekli da joj sin Dositej boluje od SMA, a onda su se strašne vesti ponovile i za ćerku Dariju: Međutim, nakon 11…

Prvo su rekli da joj sin Dositej boluje od SMA, a onda su se strašne vesti ponovile i za ćerku Dariju: Međutim, nakon 11…

Kurir 10.11.2024
Porodica Topić iz Beške kod Inđije je pre godinu i po dana potvrdila sumnje da njihov sin Dositej (2,5) ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku genetsku bolest usled koje dolazi do propadanja mišića. Dodatni udarac primili su kada je i njihovoj tek… »
Retke bolesti LAL- D i HPP – kako prepoznati rizike i simptome i doći do adekvatne terapije

Retke bolesti LAL- D i HPP – kako prepoznati rizike i simptome i doći do adekvatne terapije

Nedeljnik 07.11.2024
Panel diskusija posvećena retkim bolestima LAL-D (bolest nedostatka enzima lizosomske kisele lipase) i HPP (hipofosfatazija) održana je danas, kako bi se skrenula pažnja medicinske i opšte javnosti na ova oboljenja koja su vrlo retka, ali se mogu lečiti… »
Retke bolesti LAL- D i HPP - kako prepoznati rizike i simptome i doći do adekvatne terapije

Retke bolesti LAL- D i HPP - kako prepoznati rizike i simptome i doći do adekvatne terapije

B92 07.11.2024
Panel diskusija posvećena retkim bolestima LAL-D (bolest nedostatka enzima lizosomske kisele lipase) i HPP (hipofosfatazija) održana je danas, kako bi se skrenula pažnja medicinske i opšte javnosti na ova oboljenja koja su vrlo retka, ali se mogu lečiti… »
Izlečimo ADSL deficijenciju

Izlečimo ADSL deficijenciju

Telegraf 05.11.2024
Roditelji trogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retke bolesti ADSL deficijencije pokrenuli su naučne projekte U SAD-u čijom realizacijom bi šansu za bolji život dobila ne samo Minja, već i sva druga deca obolela od ove teške bolesti, sada, i u… »
Osnovano udruženje obolelih od retke nasledne bolesti od koje u Srbiji boluje oko 300 osoba

Osnovano udruženje obolelih od retke nasledne bolesti od koje u Srbiji boluje oko 300 osoba

Telegraf 01.11.2024
Osnovano udruženje obolelih od retke nasledne bolesti deformacije kostiju Podufah. U Srbiji je osnovano Udruženje "Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji - Podufah", koje okuplja obolele od ove retke nasledne bolesti i članove njihovih… »
Održan okrugli sto posvećen podizanju svesti o x-vezanoj hipofosfatemiji (XLH)

Održan okrugli sto posvećen podizanju svesti o x-vezanoj hipofosfatemiji (XLH)

Nedeljnik 01.11.2024
Prvi okrugli sto Udruženja „Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji – PODUFAH“, posvećen podizanju svesti o x-vezanoj hipofosfatemiji (XLH) u Srbiji održan je danas u Beogradu. Pored predsednice udruženja Podufah, Marije Milovanović… »
„Svet gledam s prozora kuće, ne mogu da mrdnem“: Ispovest Miloša za Danas kako ga je multipla skleroza od fudbalera pretvorila…

„Svet gledam s prozora kuće, ne mogu da mrdnem“: Ispovest Miloša za Danas kako ga je multipla skleroza od fudbalera pretvorila…

Danas 30.10.2024
Za dve i po godine sam od potpuno aktivnog fudbalera postao skoro nepokretan čovek. Dešavalo se da sednem u kola u Nišu i do Zaječara ne mogu da izađem iz njih. Da nije bolesne majke, koja jedva hoda posle moždanog udara, i koja vodi brigu o meni, ne… »
Rano otkrivanje i lečenje iks-vezane hipofosfatemije – put do kvalitetnijeg života

Rano otkrivanje i lečenje iks-vezane hipofosfatemije – put do kvalitetnijeg života

Politika 30.10.2024
Procena je da od ove genetske bolesti boluje oko 300 osoba u Srbiji, međutim samo oko 20 pacijenata ima zvaničnu dijagnozu. Prvi okrugli sto Udruženja „Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji – PODUFAH“, posvećen podizanju svesti o… »
„Svet gledam s prozora kuće, ne mogu da mrdnem“: Ispovest Miloša za Danas kako ga je multipla skleroza od fudbalera pretvorila…

„Svet gledam s prozora kuće, ne mogu da mrdnem“: Ispovest Miloša za Danas kako ga je multipla skleroza od fudbalera pretvorila…

Glas Zaječara 30.10.2024
Za dve i po godine sam od potpuno aktivnog fudbalera postao skoro nepokretan čovek. Dešavalo se da sednem u kola u Nišu i do Zaječara ne mogu da izađem iz njih. Da nije bolesne majke, koja jedva hoda posle moždanog udara, i koja vodi brigu o meni, ne… »
Petorica dečaka boluju od retke bolesti mišića – terapija u inostranstvu košta milion i po dolara

Petorica dečaka boluju od retke bolesti mišića – terapija u inostranstvu košta milion i po dolara

RTS 30.10.2024
Još jedna akcija prikupljanja pomoći za lečenje pet dečaka, obolelih od Dišenove mišićne distrofije, organizovana je u Čačku. Uz muzički program na Gradskoj plaži, održana je prodaja rukotvorina, slatkiša, limunade. "Pet po pet sa novom nadom u svet"… »

Vesti dana »