Retke Bolesti

Preporučujemo. Međunarodni dan retkih bolesti obeležiće se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije ( NORBS) organizovaće konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente"… »

Plućna hipertenzija je jedna od retkih bolesti koja pogađa dva glavna organa, srce i pluća. Spada u retke bolesti i postoji pet oblika sa kojima se uz adekvatnu terapiju može živeti. Međutim, simptomi su nespecifični pa postoji rizik da se bolest kasno… »

Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola… »

U svetu postoji preko 6.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U 72 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Iako su… »

Ilustracija (Foto: ldutko/shutterstock.com) Povodom Dana retkih bolesti 2025. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu više aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u… »

Nekada od retke bolesti oboli jedna osoba, nekada više njih, za neke postoje lekovi, za neke ne, neke su genetske, a za druge ne znamo uzroke. U Srbiji oko 450.000 osoba ima neku od retkih bolesti, tako da retki ipak nisu retki – retkih je mnogo, i… »

Skup pod nazivom Retke priče, sazvan s ciljem da se kroz lične priče osvetle izazovi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i osobe sa invaliditetom, održaće se u četvrtak 20. februara od 18 časova, u Galeriji Narodnog univerziteta (NU) u… »

koja boluje od bulozne epidermolize, bolesti koja se vodi kao najteža na svetu i poznata pod nazivom "dete-leptir" - za izuzetne zasluge i iskazanu životnu hrabrost u oblasti humanitarnog rada. Godinu dana niko nije smeo ni hteo da usvoji ili bar udomi… »

koja boluje od bulozne epidermolize, bolesti koja se vodi kao najteža na svetu i poznata pod nazivom "dete-leptir" - za izuzetne zasluge i iskazanu životnu hrabrost u oblasti humanitarnog rada. Godinu dana niko nije smeo ni hteo da usvoji ili bar udomi… »

Kako izgleda život sa retkom bolešću? Koji su izazovi roditelja i pojedinaca u svakodnevici? Kako možemo zajedno pružiti veću podršku? Ovo su sve teme o kojima će se 20.februara u 18 sati govoriti u Galetiji Narodnog univerziteta u Vranju. Iz Nacionalne… »