Retke Bolesti

Roditelji trogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retke bolesti ADSL deficijencije pokrenuli su naučne projekte U SAD-u čijom realizacijom bi šansu za bolji život dobila ne samo Minja, već i sva druga deca obolela od ove teške bolesti, sada, i u… »

Osnovano udruženje obolelih od retke nasledne bolesti deformacije kostiju Podufah. U Srbiji je osnovano Udruženje "Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji - Podufah", koje okuplja obolele od ove retke nasledne bolesti i članove njihovih… »

Prvi okrugli sto Udruženja „Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji – PODUFAH“, posvećen podizanju svesti o x-vezanoj hipofosfatemiji (XLH) u Srbiji održan je danas u Beogradu. Pored predsednice udruženja Podufah, Marije Milovanović… »

Za dve i po godine sam od potpuno aktivnog fudbalera postao skoro nepokretan čovek. Dešavalo se da sednem u kola u Nišu i do Zaječara ne mogu da izađem iz njih. Da nije bolesne majke, koja jedva hoda posle moždanog udara, i koja vodi brigu o meni, ne… »

Procena je da od ove genetske bolesti boluje oko 300 osoba u Srbiji, međutim samo oko 20 pacijenata ima zvaničnu dijagnozu. Prvi okrugli sto Udruženja „Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji – PODUFAH“, posvećen podizanju svesti o… »

Za dve i po godine sam od potpuno aktivnog fudbalera postao skoro nepokretan čovek. Dešavalo se da sednem u kola u Nišu i do Zaječara ne mogu da izađem iz njih. Da nije bolesne majke, koja jedva hoda posle moždanog udara, i koja vodi brigu o meni, ne… »

Još jedna akcija prikupljanja pomoći za lečenje pet dečaka, obolelih od Dišenove mišićne distrofije, organizovana je u Čačku. Uz muzički program na Gradskoj plaži, održana je prodaja rukotvorina, slatkiša, limunade. "Pet po pet sa novom nadom u svet"… »

Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak… »

KIKINDA - Simboličnom akcijom sadnje 30 mladica četinara, u Kikindi je organizovana manifestacija "Da sva deca rastu". Akcija je deo kampanje koju organizuje Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije", posvećene obeležavanju Dana obolelih od te retke… »

: Ministarstvo za brigu o porodici saopštilo je da će oko 600 porodica koje imaju članove obolele od retkih bolesti dobiti u toku sledeće nedelje, na kućne adrese, vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, kao i vaučere za rehabilitaciju u… »