Retke Bolesti

Porfirija je grupa genetički uslovljenih bolesti koje se karakterišu poremećajima metabolizma porfirina i njihovog krajnjeg proizvoda hema. Radi se o nedostatku raznih enzima koji učestvuju u procesu sinteze hema. Usled tih enzimskih poremećaja dolazi do… »

Mladi Aleksandar Jankov opet trči humanitarnu trku za svog rođaka, Kragujevčanina Nikolu Mrdakovića koji boluje od retke bolesti, tuberozne skleroze, ovog puta trku je započeo iz Kragujevca, a krajnja tačka je Ostrog. Aleksandra prati i mladić Goran… »

Ana Ilić iz Niša koja boluje od Fridrajhove ataksije, diplomirani je filozof, piše poeziju i svojim stihovima, kako kaže, želi da doktane ljudska srca i motiviše one koji boluju od teških bolesti na borbu. Za sebe kaže da je od “čudesne devojčice koja… »

Mladoj Kragujevčanki Viktoriji Stojanović neophodno je 700.000 dinara, kako bi mogla da se leči od retke bolesti jetre. Viktorija boluje od retke genetske bolesti koja uništava unutrašnje organe. Najveći problem je jetra – jetra kojoj preti ciroza… »

Mlada Viktorija Stojanović iz Kragujevca suočava se sa životnom bitkom protiv retke genetske bolesti koja ozbiljno ugrožava njene unutrašnje organe, posebno jetru. Bolest, poznata kao hepatomegalija, otkrivena je kada je Viktorija imala svega dve godine… »

Markus Autzen, bivši kvoterbek Floride, preminuo je u 47. godini života nakon borbe sa retkom bolešću. Popularni „Pevac“ kako su ga zvali zbog crvene boje kose je bio zvezda američkog fudbala na koledž nivou bio je startni kvoterbek „Seminolsa“ pod… »

Nedostatak svesti o ovoj bolesti dovodi do čestih propusta u dijagnostikovanju, što može biti opasno za ovu vrstu pacijenata, naveo je dr Perić. Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa… »