Држава препознала да је помоћ за „децу лептире” хитна, РФЗО уводи генску терапију
Глас Западне Србије 08.12.2023

Снежана Јаношевић, председница удружења ДЕБРА и мајка дечака који болује од булозне епидермолизе поручила је да су родитељи деце оболеле од ове ретке болести, јавности познате под називом „деца лептири” задовољни због тога што је држава препознала колико је хитно и битно што пре доћи до терапије, која ће почетком следеће године бити увезена за два пацијента. Јаношевић је за Тањуг истакла да су родитељи срећни због тога што је Републички фонд за здравствено