Retke Bolesti

Deca obolela od neke retke bolesti mogu da se pre poznaju s vrata, po krivim nogama, a na ova oboljenja može da ukazuje i debela fascikla u rukama puna analiza bez dijagnoze, kaže profesor doktor Goran Čuturilo, specijalista pedijatrije i specijalista… »

“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, a vi i dalje trpite bol", ispričala je Nadežda, jedna od tri sestre sa dijagnozom retke bolesti porfirije. Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo… »

“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, a vi i dalje trpite bol", ispričala je Nadežda, jedna od tri sestre sa dijagnozom retke bolesti porfirije. Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo… »

Humanitarna organizacija „Novi život” uputila je apel za humanitarnu pomoć sedmogodišnjoj Kragujevčanki Viktoriji Stojanović kojoj je neophodno 700.000 dinara za lečenje. Viktorija boluje od retke genetske bolesti koja uništava unutrašnje organe. Najveći… »

Porfirija je grupa genetički uslovljenih bolesti koje se karakterišu poremećajima metabolizma porfirina i njihovog krajnjeg proizvoda hema. Radi se o nedostatku raznih enzima koji učestvuju u procesu sinteze hema. Usled tih enzimskih poremećaja dolazi do… »

Mladi Aleksandar Jankov opet trči humanitarnu trku za svog rođaka, Kragujevčanina Nikolu Mrdakovića koji boluje od retke bolesti, tuberozne skleroze, ovog puta trku je započeo iz Kragujevca, a krajnja tačka je Ostrog. Aleksandra prati i mladić Goran… »

Ana Ilić iz Niša koja boluje od Fridrajhove ataksije, diplomirani je filozof, piše poeziju i svojim stihovima, kako kaže, želi da doktane ljudska srca i motiviše one koji boluju od teških bolesti na borbu. Za sebe kaže da je od “čudesne devojčice koja… »

Mladoj Kragujevčanki Viktoriji Stojanović neophodno je 700.000 dinara, kako bi mogla da se leči od retke bolesti jetre. Viktorija boluje od retke genetske bolesti koja uništava unutrašnje organe. Najveći problem je jetra – jetra kojoj preti ciroza… »