Retke Bolesti

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

ZA RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa. Foto: Printskrin Ona je navela… »

U Srbiji oko pola miliona ljudi ima neko retko oboljenje, dok ih je u Evropi oko 30 miliona. Zajednička karakteristika za retke bolesti je da od njih oboli mali broj osoba, manje od 5 na 10.000 lica. Pofirija je retka bolest od koje u našoj zemlji boluje… »

Nakon dosta lutanja jer je ova bolest nepoznanica i kod nas, njeni roditelji su u Poljskoj našli kliniku. Irina Trojanovski iz Bora rođena je pre devet meseci sa TAR sindromom i ona je jedna od 5 hiljada beba u svetu koja boluje od ove retke genetske… »

Svake godine 16. maja obeležava se Svetski dan borbe protiv ove retke bolesti, poznate pod skraćenicom HAE. Jovani Cvetković Lazić 20 godina su govorili da ima alergiju, a teški simptomi poput oticanja ruku, nogu, lica, pa čak i disajnih organa, nisu… »

Vasilije Radović je desetogodišnji dečak koji boluje od retke bolesti ARH encefalopatija, a porodici je potrebna veća količina novca za njegovo lečenje i rehabilitaciju. - Moj dečak ne sedi, ima znatna usporenja na psihičkom polju, ima povremene epi… »

"Kada čujete zvuk kopita, pomislite na konje pre nego što posumnjate da su zebre", rečenica je koja studente medicine treba da podseti da, pri postavljanju dijagnoze pacijentima, prvo pomisle na uobičajene bolesti, a ne na retke bolesti. Kimberli M… »