Retke Bolesti

Stiže gel za decu leptire: Otkriveno kada će jedan od najskupljih lekova biti dostupan u Srbiji

Stiže gel za decu leptire: Otkriveno kada će jedan od najskupljih lekova biti dostupan u Srbiji

Blic 24.11.2023
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić posetila je danas Opštu bolnicu u Čačku povodom nabavke najnovije dijagnostičke opreme, i tom prilikom je između ostalog rekla i da će gel za decu leptire, kojih u Čačku ima… »
Pomozimo Viktoru da primi lek u Americi, ubuduće će "deca leptiri" terapiju primati u Srbiji

Pomozimo Viktoru da primi lek u Americi, ubuduće će "deca leptiri" terapiju primati u Srbiji

RTS 22.11.2023
Iza poetičnog naziva kriju se teško rešive prepreke u svakodnevnom životu za roditelje "dece leptira". Iako će se, prema obećanju, lečenje ove retke bolesti ubuduće finansirati iz Fonda, mali Viktor je, nadamo se, poslednji iz grupe onih koji moraju u… »
Dom zdravlja Valjevo – tribina o pomoći deci i porodici

Dom zdravlja Valjevo – tribina o pomoći deci i porodici

ObjektiVa 22.11.2023
Dom zdravlja Valjevo je zdravstvenom tribinom obeležio Svetski dan deteta, sa ciljem predstavljanja svih oblika podrške porodici i deci od strane zdravstvenog sistema, kao i pojedinih udruženja u Valjevu. Posebano je akcentovano otkrivanje problema u… »
Poziv nasležnima da omoguće pristup leku za Fridrihovu ataksiju

Poziv nasležnima da omoguće pristup leku za Fridrihovu ataksiju

Nedeljnik 20.11.2023
Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive neurodegenerativne bolesti Fridrajhove ataksije poziva nadležne da omoguće pristup novom leku Skyclarys, koji je nedavno odobren za upotrebu u Sjedinjenim Američkim Državama. Skyclarys je… »
Pojavio se lek za lečenje teške retke genetske bolesti: Nada za obolele od Fridrajhove ataksije i njihove porodice!

Pojavio se lek za lečenje teške retke genetske bolesti: Nada za obolele od Fridrajhove ataksije i njihove porodice!

Kurir 20.11.2023
Fridrajhova ataksija je retka genetska bolest koja se manifestuje drastičnim slabljenjem mišića, poremećajem ravnoteže i koordinacije, kao i oštećenjem srca i skeletnim deformitetima! Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive… »
Magdalena (17) je gledala sestru Mariju kako se muči u bolovima zbog retke bolesti: A onda je za mesec dana skupila 30.000…

Magdalena (17) je gledala sestru Mariju kako se muči u bolovima zbog retke bolesti: A onda je za mesec dana skupila 30.000…

Nova 18.11.2023
Kada je njenu stariju sestru Mariju (22) pre sedam godina jako zaboleo stomak, Magdalena Stanković (17) iz Žitorađa nije mogla ni da sanja da je u pitanju nešto ozbiljno. Njihova porodica se, međutim, suočila sa gorkom istinom - da Marija boluje od… »
Samo u junu skriningom otkriveno čak 6 beba sa cističnom fibrozom: U utorak se za sve obolele sadi 65 ruža

Samo u junu skriningom otkriveno čak 6 beba sa cističnom fibrozom: U utorak se za sve obolele sadi 65 ruža

Telegraf 17.11.2023
U Srbiji ovu bolest ima 360 pacijenata. U Srbiji se godišnje rodi oko 15 dece obolele od cistične fibroze, retke i progresivne bolesti koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 dece. Cistična fibroza je najčešća retka, nasledna (genetski uslovljena), hronična… »
Otvoreno Savetovalište za roditelje sa decom sa smetnjama u razvoju i retkim i teškim bolestima

Otvoreno Savetovalište za roditelje sa decom sa smetnjama u razvoju i retkim i teškim bolestima

Telegraf 17.11.2023
Za sada je otvoreno za savete sredom, od 9 do 12 sati, u zgradi Gradske uprave, na drugom spratu. Savetovalište za roditelje sa decom sa smetnjama u razvoju i retkim i teškim bolesti počelo je juče sa radom u Šapcu. Ovo je nova usluga grada Šapca koja se… »
Magdalena za samo mesec dana skupila novac da izleči sestru: Pobedila retku bolest, pa upisala medicinu

Magdalena za samo mesec dana skupila novac da izleči sestru: Pobedila retku bolest, pa upisala medicinu

Telegraf 15.11.2023
Magdalena Stanković dobila je nagradu jer je za samo mesec dana skupila novac za lečenje svoje sestre. Sedamnaestogodišnja Magdalena Stanković iz Žitorađe ovogodišnja je dobitnica nagrade Udruženja "Svetislav Milić – mladima od srca", koja se dodeljuje… »
„Daću sestri matericu, ja već imam dete“ neverovatna priča Tijane i Milice iz Užica

„Daću sestri matericu, ja već imam dete“ neverovatna priča Tijane i Milice iz Užica

Užice oglasna tabla 15.11.2023
Neverovatnu priču ovih dana ispisale su dve sestre Užičanke. Naime, tredesetogodišnju Tijanu karcinom je sprečio da postane majka, ali nije njenu sestru koja je odlučila da joj donira matericu i vrati veru da će ipak jednog dana zaljuljati kolevku… »

Vesti dana »