Retke Bolesti

Mia (12), Kolin (7) i Laurent (5) deca su koja boluju od retke bolesti čiji je ishod slepilo, zbog čega su njihovi roditelji, Edit Limej i Sebastijan Pilitier, odlučili da ih povedu na put oko sveta kako bi videli sve njegove lepote, pre nego što… »

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je međunarodnu konferenciju “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja je okupila veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz… »

Država je za lečenje retkih bolesti u ovoj godini izdvojila rekordnih 3,85 milijardi dinara i u odnosu na 2012, kada su se u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, danas se leči čak 26 retkih bolesti, istaknuto je na Međunarodnoj konferenciji o… »

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je međunarodnu konferenciju “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja je okupila veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz… »

Opštepoznato je da se u Srbiji obavlja neonatalni skrining na tri bolesti, ali malo ko zna da je moguće besplatno, o trošku države uraditi genetske analize na čak 100 retkih bolesti. I to treba da znaju i roditelji i lekari koji traže dijagnozu… »

Dogodine zdravi - krilatica je koja vas dočeka na sajtu Udruženja pacijenata s Dišenovom mišićnom distrofijom (DMD) Srbija. Ipak, nažalost, to za dečake koji boluju od ove retke, teške, progresivne bolesti, koja ih neminovno odvodi u invalidska… »

U Beogradu se održava Međunarodna konferencija o retkim bolestima na koja je okupila više od 100 učesnika i 30 predavača iz gotovo 20 država. Istaknuto je da su se u Srbiji pre 10 godina lečile samo dve retke bolesti, a danas čak 26. Ponovljen je… »

Braća Novica i Srba Stanković dve decenije su radno eksploatisani u Severnoj Makedoniji. Radili su bez novčane naknade u lošim uslovima kod više poslodavaca kao čobani. U Kozjem Dolu kod Trgovišta žive od 2005. godine. Dvojici Braće otac Krstan… »

Esmaili Zahra, doživela je srčani udar i preminula nakon što je gledala pogubljenja 16 muškaraca pre nego što je ona došla na red, ipak vlasti Irana su na kraju odlučile da ipak izvrše kaznu nad njenim lešom. Zahra je osuđena na smrt na smrt… »

Jeo je, igrao se i učio kao i svako drugo dete. Ali život Dejvida Vetera odvijao se u nizu neobičnih okruženja: plastičnih kućišta nalik na mehuriće koje su ga štitile od mikroba. Imao je tešku bolest - kombinovanu imunodeficijenciju (SCID)… »