Сма

Породицу Васиљевић из Црвенке чине само мала Уна и њена мама Драгана. Више од десет година је прошло од када је 60.000 потписа прикупљено за усвајање Закона о родитељима неговатељима. Закон и даље чека, а потписи се… »

Ако бих се вратила у 2016. годину када су мом сину Матији дијагностиковали ретку болест спиналну мишићну аутрофију (СМА) и то да тада није постојала терапија, не само у Србији него у целом свету, данашња ситуација изгледа као да… »

Четворогодишња Софија Маркуљевић могла би да понесе епитет најхрабрије девојчице у Србији, јер упркос стравичној дијагнози - спиналној мишићној атрофији (СМА) и тешкој операцији која је сада чека, показује неописиву снагу, али… »

Директорка РФЗО-а Сања Радојевић Шкодрић изјавила је да је у Србији, од када је у септембру уведен скрининг за спиналну мишићну атрофију, до данас регистровано укупно петоро деце са овим ретким обољењем, и да је свако од њих… »

Огњен Стојановић је рођен 2012. године у Лесковцу као здрава беба. Све је било у реду до петог месеца, када је установљено да болује од спиналне мишићне атрофије. Са сузама у очима о тешкој болести сина прича ова храбра… »

Породица Топић из Бешке код Инђије водила је нормалан и обичан живот са своја три детета, све док најмлађем Доситеју (2) није константована тешка неуромошићна болест СМА односно спинална мишићна атрофија. Иако је до прве године… »

Луна Ђогани је проговорила о мајчинству, послу који развија, али се и дотакла односа са популарним родитељима, Анабелом и Гагијем. Блогерка ужива у мајчинству, а ево и како воли да провди слободне дане са породицом: - Деца су… »

Анђели су неопходна средства за трансплатације матичним ћелијима, као и за потрошни материјал за аспирирање. Анђела Станишић (10) је девојчица из Земуна која болује од СМА Тип2, тешке и прогресивне болести. Није у могућности да… »

У емисији ''Магазин Ин'' гостовала је популарна глумица Ива Штрљић која је са водитељком и ауторком Сањом Маринковић разговарала о различитим животним и партнерским темама. Она је, између осталог проговорила и о недавној… »

На спиналну мишићну атрофију уведен је обавезни неонатални скрининг. У Србији се, са неком ретком болешћу, према проценама, бори око пола милиона људи. Ове године за њихово лечење предвиђено је 7, 2 милијарде динара, али и… »