Sma

Porodica Teodorović se vratila u Novi Sad i, konačno su, svi na okupu. Dvogodišnji Lav Teodorović, prva SMA beba koja je u Srbiji primila najskuplji lek na svetu Zolgensmu, odlično se oporavlja posle primanja terapije, a današnja kontrola pokazala je da… »

Zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta Univerziteta u Beogradu u Srbiji imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti. Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu… »

Vlada Srbije usvojila je danas Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu. Kako je saopšteno, Zaključak… »

Vlada Srbije usvojila je danas Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu. Kako je saopšteno… »

Ona se zapitala, kako je to neko uopšte mogao da uradi, pa je ocenila da takav potez "baš nije u redu" Sofija Markuljević ujedinila je Srbiju i uspela da primi lek za SMA, a sada je poslala i veoma važnu poruku za sve koji bacaju smeće van kante. Naime… »

Direktorka RFZO Sanja Škodrić najavila je jutros da je iz državnog budžeta izdvojeno 30 miliona evra za lečenje retkih bolesti i za lečenje u inostranstvu. Navela je i da su se liste za čekanje za ortopedske operacije smanjile sa 10 godina, na šest… »

Izašli smo iz bolnice juče ujutru. Lav je odlično, veseo je i razdragan, rekla nam je srećna mama. Dan posle onog koji će ne samo medicinska struka već i roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije pamtiti kao istorijski u porodici Teodorović iz… »

Sofija, Ognjen, Vukan, samo su neka od dece iz Srbije koja su po najskuplji lek na svet, Zolgensmu, morala da idu u Ameriku ili Mađarsku. Najmlađi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) spas i terapiju, koja košta 2,5 miliona evra, morali su da… »

Sve nas je juče obradovala vest da je dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 primio najskuplji lek zolgensmu u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj. On je prvi pacijent koji je ovu terapiju dobio u… »

Dvogodišnji Novosađanin Lav Teodorović danas će biti pušten kući iz bolnice, nakon što je juče dobio naskuplji lek na svetu „zolgensmu”, kojim se leči spinalna mišićna atrofija (SMA). Lav je prvo dete koje je kod nas primilo ovaj lek, u Univerzitetskoj… »