Sma

Kada sam 2016. saznala da Matija boluje od sma, na internetu sam našla samo jedan članak: Danas je drugačije

Kada sam 2016. saznala da Matija boluje od sma, na internetu sam našla samo jedan članak: Danas je drugačije

Telegraf 06.01.2024
Istakla je da su sada u odnosu na pretjhodne godine dostupnije informacije o retkim bolestima, koje su od izuzetnog značaja za porodice obolelih. Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović izjavila je da se 2023… »
Jakov (6) boluje od sma i hitno mu je potreban novac za lečenje: Porodica moli za pomoć

Jakov (6) boluje od sma i hitno mu je potreban novac za lečenje: Porodica moli za pomoć

Telegraf 02.01.2024
Jakov je vredan i mora svakodnevno da ide na razne terapije. Jakov Dučić (6) boluje od spinalne mišićne atrofije, tip2. Ovo je retka i progresivna neuromišićna bolest, koja se manifestuje postepenim gubitkom osnovnih životnih funkcija - disanje… »
20 Veličanstvenih u 2023.: Prija rekorderka arena, Đorđe heroj Italije, ali ova deca su pokazala da su pravi heroji!

20 Veličanstvenih u 2023.: Prija rekorderka arena, Đorđe heroj Italije, ali ova deca su pokazala da su pravi heroji!

Blic 31.12.2023
Kao i svake godine, „Blic”, tradicionalno, objavljuje listu ljudi koji su obeležili prethodnih 365 dana svojim delima, hrabrošću, humanošću, uspesima, ličnim činom... Lista nema redosled, na njoj su svi podjednako sjajni i veličanstveni, kako… »
"Lavovska borba" malog Lava: Prva SMA beba koja je dobila najskuplju terapiju u Srbiji sada je veseo i zdrav dečak

"Lavovska borba" malog Lava: Prva SMA beba koja je dobila najskuplju terapiju u Srbiji sada je veseo i zdrav dečak

Euronews 31.12.2023
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada je prvo dete obolelo od spinalne mišićne atrofije (SMA), koje je u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj primilo lek "zolgensma", terapiju koja mu je spasila život. Danas je on veseo, pričljiv dečak, koji… »
Jovović: 2012. se lečile dve dijagnoze i četiri pacijenta, a danas se leči gotovo 40 dijagnoza i 700 pacijenata

Jovović: 2012. se lečile dve dijagnoze i četiri pacijenta, a danas se leči gotovo 40 dijagnoza i 700 pacijenata

Politika 30.12.2023
Predsednica udruženja „SMA Srbija“ (spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović govorila je za RTS o napretku lečenja retkih bolesti u Srbiji. „Izdvajanja za retke bolesti nikada nisu bila veća, porodice te dece dobile podršku od Vlade Srbije… »
Ubeđena da ga dete ne zanima! Aneli ponovo progovorila o Asminu, i dalje ne može da ga preboli...

Ubeđena da ga dete ne zanima! Aneli ponovo progovorila o Asminu, i dalje ne može da ga preboli...

Alo 30.12.2023
Aneli Ahmić je tokom razgovora sa Milenom Kačavendom otkrila kakav je brak bio sa Asminom. Aneli Ahmić ponovo se prisetila ljubavi sa Asminom, pa je evocirala uspomenena bivšeg. - Znam ja da on sada samo gleda klipove i šalje Staniji. Mi smo sve… »
Niko NIJE POKOPAO BIVŠI REŽIM KAO OVA ŽENA: 2012. su se samo 4 osobe lečile od retkih bolesti a danas 700!

Niko NIJE POKOPAO BIVŠI REŽIM KAO OVA ŽENA: 2012. su se samo 4 osobe lečile od retkih bolesti a danas 700!

Alo 30.12.2023
Za RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa: - izdvajanja za retke bolesti nikada… »
Niko NIJE POKOPAO BIVŠI REŽIM KAO OVA žena: 2012. su se smo 4 osobe lečile od retkih bolesti, a danas 700 (video)

Niko NIJE POKOPAO BIVŠI REŽIM KAO OVA žena: 2012. su se smo 4 osobe lečile od retkih bolesti, a danas 700 (video)

Večernje novosti 30.12.2023
ZA RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa. Foto: Printskrin Ona je navela… »
Sve mogu iz kolica, nisam od onih koji se žale! Aleksandra Janković je jedna od odraslih pacijenata obolelih od SMA u Srbiji

Sve mogu iz kolica, nisam od onih koji se žale! Aleksandra Janković je jedna od odraslih pacijenata obolelih od SMA u Srbiji

Alo 29.12.2023
Prve simptome bolesti osetila sam u petoj godini, kada su moji roditelji primetili da malo teže ustajem iz čučnja, više padam, a moje stanje se pogoršavalo iz dana u dan, priča ova mlada žena za Alo! Ja sam dosta energična osoba i nemam barijeru… »
Od tragedija u Ribnikaru i kod Mladenovca preko protesta do SMA testiranja: Šta smo sve preturili preko glava 2023. u Srbiji?

Od tragedija u Ribnikaru i kod Mladenovca preko protesta do SMA testiranja: Šta smo sve preturili preko glava 2023. u Srbiji?

Danas 29.12.2023
Tragični događaji u Osnovnoj školi „Vladislav Ribnikar“, kada je počinilac krivičnog dela, učenik od 13 godina, ubio devetoro đaka i školskog čuvara, i u selima Malo Orašje i Dubona, gde je mladić ubio devetoro mladih u prvim danima maja… »

Vesti dana »