''Zagrli za retke, zagrli za Ginisa''
RTK 23.02.2016 | Gordana Stepanović
Porodice sa decom koje imaju retke bolesti suočavaju se sa brojnim problemima od dijagnostike, koja je često nedostupna, do skupih terpaija, ali i nedovoljne uključenosti u sistem socijalne zaštite.
Kako bi sa svim ovim problemima upoznali širu javnost, Nacionalna organizacija retkih bolesti organizuje kampanju ''Zagrli za retke, zagrli za Ginisa'' koja će trajati do 27. februara. Šestogodišnja Anastasija iz Kragujevca, jedina je u Srbiji sa retkom bolešću Sanfilipo sindromom, genetske greške metabolizma. Ovaj sindrom je progresivni poremećaj što znači da na rođenju dete ima normalne karakteristike, a kako bolest napreduje, deca
