Deca čine 80 odsto obolelih od retkih bolesti
Radio 021 27.09.2016 | Agencije
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka ocenio je danas da je stanje na polju retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba, poboljšano od 2010. godine kada je osnovana ta organizacija, ali da se veći pomaci očekuju tek nakon uvođenja registra o retkim bolestima i usvajanja nacionale strategije.
On je na skupu o inovatinvim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom. Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti. Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi "registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u
