Spinalna mišićna atrofija - Smrtna presuda, a ne mora
Novi magazin 24.08.2017 | Novi magazin
Roditelji čija su deca obolela od genetski uslovljene retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) život provode od očaja do nade i nazad. Sada se u Srbiji bore za primenu leka koji će deci rođenjem osuđenoj na ranu smrt ublažiti tegobe, produžiti im život, a u slučaju pravovremene primene i osposobiti ih za koliko-toliko normalan život. Sa čim se suočavaju porodice sa SMA-decom, istraživala je Bojana Milovanović
Zamislite sreću kada dobijete dete, zamislite šok kada čujete da ono boluje od “genetskog ubice broj jedan”, zamislite nadu kada saznate da postoji lek koji bi mogao da pomogne, zamislite razočaranje kada se suočite s tim da doza tog leka košta oko 90.000 evra! Olivera Jovović i Vladan Vukadinović ne moraju da zamišljaju kako je to, to je njihova realnost. Oni su roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). To je progresivno
