Apel pacijenata: Želimo život bez bola
Mondo 05.12.2017 | MONDO/Agencije
Među ovim pacijentima ima i dece, ali država, kako kažu, nije obezbedila pomoć koja im je neophodna za "svakodnevicu bez bola i nadu da će sačuvati živote i biti u stanju da se uključe u društvo kao njegovi ravnopravni članovi".
Foto: Guliver/Getty Images/Thinkstock Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima, saopštilo je da predloženim državnim budžetom za narednu godinu nije predviđeno dovoljno sredstava za lek koji koriste oboleli od tog retkog metaboličkog sindroma. U saopštenju je navedeno da se trinaest pacijenata obolelih od retkog metaboličkog sindroma MPS IVA godinama bori da dobije lek, olakša tegobe i spase
