Autizam: Srbija kaska, bez zvaničnih podataka i dalje

Autizam nije moderan fenomen - doktori u Srbiji već trideset godina pacijentima daju dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja.

Ali, prema rečima roditelja dece koje pate od poremećaja iz autističnog spektra, „izvršna vlast se ponaša kao da je autizam nešto što će proći samo od sebe."

Pod šifrom F 84 obuhvaćeni su različiti poremećaji koji se nalaze na spektru autizma.

Tačan broj osoba sa autizmom u Srbiji nije poznat. Zvanične institucije pominju cifru od 2.500 ljudi, zasnovanu na različitim spiskovima. Međutim, na osnovu svetske statistike, smatra se da jedna osoba na 68 ljudi boluje od autizma, kaže doktorka Vesna Milovanović, sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu.

Udruženja roditelja dece sa autizmom pominju cifru od 70.000 ljudi, oslanjajući se takođe na svetsku statistiku koja pokazuju da jedan odsto stanovništva svake zemlje ima autizam.

A ako se uzme u obzir da autizam pogađa celu porodicu, tvrde da se s ovim problemom suočava jedan veći grad u Srbiji.

Zašto je potreban nacionalni registar osoba sa autizmom?

Tačan broj osoba sa autizmom je polazna tačka za strategiju koja bi odredila na koji način se odgovara na njihove potrebe i štite njihova prava.

Na osnovu Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, Ministarstvo zdravlja je dužno da sačini registre osoba koji pate od različitih bolesti i poremećaja.

Strategija bi omogućila personalizovani pristup obolelima od autizma, pošto su poremećaji koje dijagnoza obuhvata veoma različiti. Doktorka Milovanović objašnjava da se ne može pristupiti na isti način pacijentu koji je neverbalan i onome bez problema u intelektualnom razvoju, ali koji ima poteškoće u ponašanju.

Takođe, nepostojanje registra opravdava nedovoljno ulaganje u smeštajne kapacitete.

„Ako vi kažete da postoji samo 2.500 ljudi sa autizmom u Srbiji, onda činjenica da postoji stacionar u koji može da se smesti 46 osoba i nije toliki problem", kaže Dario Rosi, potpredsednik Udruženja „Autizam - pravo na život".

U ovom Udruženju tvrde da dnevni boravci u Beogradu nisu adekvatno opremljeni i nemaju program, kao i da grad ne omogućava uslugu stanovanja uz podršku.

Neprekidna borba roditelja i dece sa autizmom

Gotovo zaboravljene, male boginje ponovo haraju

Kako se autizam dijagostifikuje?

Simptomi autizma javljaju se u prve tri godine života. Međutim, iskustvo roditelja dece sa autizmom govori da postavljanje dijagnoze predugo traje. Deca najčešće dobijaju dijagnozu tek oko šeste ili sedme godine, tik pred upis u školu.

Rana dijagnoza može da pomogne boljem usvajanju veština i znanja kod osoba koje pate od nekog od poremećaja iz autističnog spektra i, samim tim, poboljšati kvalitet njihovog života.

Doktorka Milovanović kaže da nema dovoljno stručnjaka u primarnoj zdravstvenoj zaštiti koji bi mogli da dijagnostifikuju ovaj poremećaj. Ona smatra da edukacija zdravstvenog osoblja treba da bude dugotrajna i sveobuhvatna.

Osobe sa autizmom najčešće se leče u psihijatrijskim ustanovama, iako je utvrđeno da autizam nije mentalna bolest.

Iz tog razloga, Udruženje „Autizam - Pravo na život" zagovara otvaranja Centra za autizam, koji bi se, kao referentna ustanova, bavio dijagnostikom, terapijom i edukacijom.

Da li osobe sa autizmom mogu da se školuju i da žive samostalno?

Zakon o inkluziji omogućava školovanje deci sa autizmom u redovnim obrazovnim institucijama. Međutim, ne postoje analize o rezultatima inkluzije koja se sprovodi već osam godina.

Profesori se žale da nisu dovoljno upućeni u način rada sa decom na autističnom spektru, a roditelji dece sa autizmom se često susreću s nerazumevanjem školskog kolektiva za problem njihovog deteta.

Takođe, ne postoji dovoljan broj asistenata koji bi pomogao deci da prate redovnu nastavu. Često su roditelji prisiljeni da sami plaćaju asistente i da ih sami obučavaju za ovaj odgovoran posao.

Ako se roditelji odluče da se dete školuje u specijalnoj školi, nailaze na drugu vrstu problema. Časovi traju 45 minuta, iako većina dece ima problem sa koncentracijom.

I ove škole rade po redovnom školskom kalendaru, što znači da deca tokom raspusta nemaju nikakve obaveze i aktivnosti, pa najčešće dolazi do regresije u njihovom stanju. Prekida se rutina, a roditelji su primorani ili da napuštaju posao zbog brige o detetu ili da plaćaju dodatnu pomoć, što često iznosi i više od njihove plate.

Roditelje najviše brine šta će se desiti s njihovom decom kada otac i majka preminu. Neki od njih nikada neće moći da žive samostalno, a nekima je samo potrebna pomoć u svakodnevnom životu.

U skladu s evropskim trendom deinstitucionalizacije, ne očekuje se izgradnja novih domova za trajno smeštanje osoba sa autizmom.

Program stanovanja s podrškom na nivou lokalne samouprave je tek u začetku iako za to postoji odgovarajući zakonski okvir.

Za sada je samo u Pančevu ova usluga, namenjena odraslima sa intelektualnim teškoćama, uvedena u statut grada. Beograd to još uvek nije učinio, a pilot projekti su ukinuti nakon 14 godina postojanja.

Otvorena pisma

Članovi Udruženja „Autizam - pravo na život" poslali su pet otvorenih pisama na adrese ministra zdravlja, ministra prosvete, ministra za rad i socijalna pitanja, sekretara za socijalnu zaštitu u gradskoj upravi i predsednika Srbije u kojima zahtevaju odgovore na neka od otvorenih pitanja vezana za probleme sa kojima se suočavaju.

U ovim pismima tvrde da ne žele pisani odgovor na ta pitanja, već daju rok nadležnima da „nešto zaista i urade" do 2. aprila, Svetskog dana osoba sa autizmom, kada će biti organizovan okrugli to na kome bi bili analizirani rezultati tih aktivnosti.

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

(BBC News, 10.03.2018)