Аутизам: Србија каска, без званичних података и даље

Аутизам није модеран феномен - доктори у Србији већ тридесет година пацијентима дају дијагнозу первазивног развојног поремећаја.

Али, према речима родитеља деце које пате од поремећаја из аутистичног спектра, „извршна власт се понаша као да је аутизам нешто што ће проћи само од себе.&qуот;

Под шифром Ф 84 обухваћени су различити поремећаји који се налазе на спектру аутизма.

Тачан број особа са аутизмом у Србији није познат. Званичне институције помињу цифру од 2.500 људи, засновану на различитим списковима. Међутим, на основу светске статистике, сматра се да једна особа на 68 људи болује од аутизма, каже докторка Весна Миловановић, са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду.

Удружења родитеља деце са аутизмом помињу цифру од 70.000 људи, ослањајући се такође на светску статистику која показују да један одсто становништва сваке земље има аутизам.

А ако се узме у обзир да аутизам погађа целу породицу, тврде да се с овим проблемом суочава један већи град у Србији.

Зашто је потребан национални регистар особа са аутизмом?

Тачан број особа са аутизмом је полазна тачка за стратегију која би одредила на који начин се одговара на њихове потребе и штите њихова права.

На основу Закона о здравственој документацији и евиденцијама у области здравства, Министарство здравља је дужно да сачини регистре особа који пате од различитих болести и поремећаја.

Стратегија би омогућила персонализовани приступ оболелима од аутизма, пошто су поремећаји које дијагноза обухвата веома различити. Докторка Миловановић објашњава да се не може приступити на исти начин пацијенту који је невербалан и ономе без проблема у интелектуалном развоју, али који има потешкоће у понашању.

Такође, непостојање регистра оправдава недовољно улагање у смештајне капацитете.

„Ако ви кажете да постоји само 2.500 људи са аутизмом у Србији, онда чињеница да постоји стационар у који може да се смести 46 особа и није толики проблем&qуот;, каже Дарио Роси, потпредседник Удружења „Аутизам - право на живот&qуот;.

У овом Удружењу тврде да дневни боравци у Београду нису адекватно опремљени и немају програм, као и да град не омогућава услугу становања уз подршку.

Непрекидна борба родитеља и деце са аутизмом

Готово заборављене, мале богиње поново харају

Како се аутизам дијагостификује?

Симптоми аутизма јављају се у прве три године живота. Међутим, искуство родитеља деце са аутизмом говори да постављање дијагнозе предуго траје. Деца најчешће добијају дијагнозу тек око шесте или седме године, тик пред упис у школу.

Рана дијагноза може да помогне бољем усвајању вештина и знања код особа које пате од неког од поремећаја из аутистичног спектра и, самим тим, побољшати квалитет њиховог живота.

Докторка Миловановић каже да нема довољно стручњака у примарној здравственој заштити који би могли да дијагностификују овај поремећај. Она сматра да едукација здравственог особља треба да буде дуготрајна и свеобухватна.

Особе са аутизмом најчешће се лече у психијатријским установама, иако је утврђено да аутизам није ментална болест.

Из тог разлога, Удружење „Аутизам - Право на живот&qуот; заговара отварања Центра за аутизам, који би се, као референтна установа, бавио дијагностиком, терапијом и едукацијом.

Да ли особе са аутизмом могу да се школују и да живе самостално?

Закон о инклузији омогућава школовање деци са аутизмом у редовним образовним институцијама. Међутим, не постоје анализе о резултатима инклузије која се спроводи већ осам година.

Професори се жале да нису довољно упућени у начин рада са децом на аутистичном спектру, а родитељи деце са аутизмом се често сусрећу с неразумевањем школског колектива за проблем њиховог детета.

Такође, не постоји довољан број асистената који би помогао деци да прате редовну наставу. Често су родитељи присиљени да сами плаћају асистенте и да их сами обучавају за овај одговоран посао.

Ако се родитељи одлуче да се дете школује у специјалној школи, наилазе на другу врсту проблема. Часови трају 45 минута, иако већина деце има проблем са концентрацијом.

И ове школе раде по редовном школском календару, што значи да деца током распуста немају никакве обавезе и активности, па најчешће долази до регресије у њиховом стању. Прекида се рутина, а родитељи су приморани или да напуштају посао због бриге о детету или да плаћају додатну помоћ, што често износи и више од њихове плате.

Родитеље највише брине шта ће се десити с њиховом децом када отац и мајка премину. Неки од њих никада неће моћи да живе самостално, а некима је само потребна помоћ у свакодневном животу.

У складу с европским трендом деинституционализације, не очекује се изградња нових домова за трајно смештање особа са аутизмом.

Програм становања с подршком на нивоу локалне самоуправе је тек у зачетку иако за то постоји одговарајући законски оквир.

За сада је само у Панчеву ова услуга, намењена одраслима са интелектуалним тешкоћама, уведена у статут града. Београд то још увек није учинио, а пилот пројекти су укинути након 14 година постојања.

Отворена писма

Чланови Удружења „Аутизам - право на живот&qуот; послали су пет отворених писама на адресе министра здравља, министра просвете, министра за рад и социјална питања, секретара за социјалну заштиту у градској управи и председника Србије у којима захтевају одговоре на нека од отворених питања везана за проблеме са којима се суочавају.

У овим писмима тврде да не желе писани одговор на та питања, већ дају рок надлежнима да „нешто заиста и ураде&qуот; до 2. априла, Светског дана особа са аутизмом, када ће бити организован округли то на коме би били анализирани резултати тих активности.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

(ББЦ Невс, 10.03.2018)