Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže
Subotica.com 02.03.2019 | TV Subotica
Pod sloganom "Pokaži svoje retko - pokaži da je važno" u četvrtak je obeležen Međunarodni dan retkih bolesti, uz podsećanje da u našoj zemlji živi oko 450.000 obolelih, od čega čak do 80 odsto obolelih čine deca, podaci su Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut". Oboleli od retkih bolesti čije je poreklo većinom genetsko, najčešće se suočavaju s problemom pravovremenog postavljanja dijagnoze, te skupog i kompleksnog lečenja, ističu lekari.
Milica Oklobdžija ima deset i po godina, a od retke bolesti po imenu cistična fibroza, koja ugrožava rad pluća, pankreasa i jetre, obolela je s pet meseci. Pre dve godine, ukazala se potreba za korišćenjem specijalnog prsluka, i uz pomoć humanitarnih akcija, naša sugrađanka sada koristi prsluk, koji joj uz terapiju i inhalaciju olakšava život, a koji se ipak umnogome razlikuje od života njenih vršnjaka. Njena majka Tamara, kaže da uprkos bolesti
