Kako živeti sa retkim bolestima u Srbiji?
Talas 19.09.2019 | Marta Vasić
O misiji i aktivnostima NORBS-a razgovarali smo sa Anom Kostadinović, članicom Upravnog odbora NORBS-a koja boluje od cistične fibroze.
Iako su u pitanju „retke“ bolesti, od njih boluje oko 8% ljudi u Srbiji, a problemi sa kojima se ove osobe suočavaju su mnogobrojni i veliki. Od loših dijagnoza, skupih lekova i medicinskih tretmana, pa sve do neodgovarajućih medicinskih uslova, duga je lista prepreka sa kojima se susreću oboleli od citrulinemije, cistične fibroze, pontocerebelarne hipoplazije ili neke druge retke bolesti kojih ima nešto više od 6,000. Organizacija koja je nastala sa misijom da
