Dete devet meseci čeka hitan lek: Mala Una (1) iz Crvenke bez terapije za najteži oblik retke bolesti
Večernje novosti 17.01.2020 | Z. RAJIĆ Lj. PRERADOVIĆ
Leži na Intenzivnoj nezi umesto da se leči medikamentom dostupnim o trošku države
MALENA Una Vukanac iz Crvenke, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) najtežeg oblika - tip 1, od aprila prošle godine leži na Odeljenju intenzivne nege Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, i nikako da uđe u program za dobijanje leka "spinraza", koji zaustavlja progresiju ove retke i teške bolesti. A, lek bi trebalo da se primeni što pre. "Spinraza" je trenutno najskuplji lek na svetu - doza košta 90.000 evra, a u prvoj