Ove godine počinje primena Nacionalnog programa za retke bolesti, u Srbiji oko pola miliona obolelih
RTS 29.02.2020
Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od 6.500 retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. U Evropi 29 miliona ljudi ima neku retku bolest, a procenjuje se da ih je u Srbiji oko pola miliona. Mnogi od njih nemaju adekvatnu zdravstvenu zaštitu i socijalnu podršku. Od ove godine počinje da se primenjuje Nacionalni program, koji bi trebalo da poboljša kvalitet života obolelih.
Stojan i Stefan boluju od mukopolisaharidoze, retke bolesti koja teško oštećuje mnoge organe i skraćuje životni vek. „Mišići su mi prvo otišli, atrofirali i završio sam u kolicima. Do tada sam normalno igrao fudbal, vozio bicikl, šetao. Bio normalno dete“, objašnjava Stojan Kolarov iz Novog Sada. Borba traje od malena, a obojica su operacije imali u inostranstvu. „Da nisam imao operaciju lekari su mi rekli da bi završio u kolicima skroz ili bi možda čak i umro“,
