Očaj zamenila čvrstom voljom da se bori za život deteta
Politika 26.07.2020
![Očaj zamenila čvrstom voljom da se bori za život deteta](https://nstatic.net/img/logo/s/politika.png)
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest, koja se manifestuje atrofijom mišića i gubitkom osnovnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje
Kada bih u samo nekoliko reči morala da opišem svoj život od trenutka kada sam saznala dijagnozu svog sina Matije, spinalna mišićna atrofija – genetski ubica broj jedan dece do dve godine, rekla bih da je to bio začarani krug očaja i nade. Moj prvi susret sa bolešću, kada je Matija imao osam meseci, vezan je za doktora i rečenicu koju mi je izgovorio: „Vaše dete boluje od neizlečive bolesti. Volite ga, ali mu ne možete pomoći, molite boga da lek bude uskoro